سرطان خون شایع‌ترین سرطان کودکان/سازمان‌های بیمه‌گر به وظایف خود عمل کنند

به گزارش پایگاه خبری اصفهان سبز ، نشست خبری موسسات شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور به میزبانی اصفهان و با حضور موسسات درمان سرطان کودکان محک (تهران)، کسا (اصفهان)، تسکین (آذربایجان) و موسسه خراسان در سالن مجتمع مطبوعاتی اصفهان با حضور جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد. دو هزار و 300 کودک مبتلا به سرطان تحت پوشش خیریه کسا اصفهان در ابتدای این نشست محمدرضا احمدی مدیرعامل موسسه خیریه کسا اصفهان، با بیان اینکه این نشست به منظور آشنایی جامعه با موسسات خیریه فعال در امر سرطان کودکان یا شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور است، اظهار کرد: موسسه خیریه کسا از سال 1389 توسط جمعی از دواطلبان موسسه محک در اصفهان شروع به کار کرد و دفتر مددکاری این موسسه در بیمارستان سیدالشهدا اصفهان تاسیس شد و پس از چهار سال فعالیت تصمیم بر آن شد که موسسه کسا در سال 1393 ثبت شود.
وی افزود: از همان ابتدای کار همکاران ما در موسسه محک با انتقال دانش و تجربه و حمایت‌های مالی خود باعث مستقل شدن کسا در عرض پنج سال شدند که از شروع فعالیت این موسسه تاکنون دو هزار و 300 کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش داشته است.
وی تصریح کرد: پس از 10 سال فعالیت کسا امروز یک هزار کودک مبتلا به سرطان در دو مرکز سیدالشهدای اصفهان و شهید بهشتی کاشان درحال درمان هستند و 700 کودک مبتلا هم یا بهبودی کامل یافتند یا درحال ادامه درمان هستند و متاسفانه در این 10 سال حدود 500 کودک را هم از دست دادیم که تا آخرین لحظه در کنار آنها بودیم و از آنها حمایت کردیم.

مدیرعامل خیریه کسا اصفهان ادامه داد: همین ساختار موسسه‌ای در استان‌های خراسان، فارس، آذربایجان و به تازگی یزد اتفاق افتاد که باعث تشکیل شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان شد و یکی از خصوصیات این شبکه انتقال دانش ملی و بین‌المللی موسسه محک است که در اختیار استان‌ها قرار داده شد و این امر باعث استفاده کودکان مبتلا به سرطان از یک حمایت یکپارچه شد که به جای دریافت خدمات در تهران این خدمات را در استان‌ خود دریافت می‌کنند که این امر باعث آرامش خانواده در درمان کودک خود و جلوگیری از مهاجرت آنها شد.
وی اظهار کرد: موسسه کسا برای خدمات روانشناسی با مرکز زندگی نو قرارداد دارد و بیماران و خانواده‌ها به این مرکز ارجاع داده می‌شوند و بحث حمایت‌های عاطفی از کودکان مبتلا به سرطان در اصفهان را موسسه فانوس انجام می‌دهد و کسا بیشتر به هزینه‌های دارو و درمان کودکان مبتلا رسیدگی می‌کنیم. حمایت موسسه محک از 45 هزار کودک مبتلا به سرطان آراسب احمدیان مدیرعامل موسسه محک با ابراز قدردانی از میزبانی موسسه کسا اصفهان، اظهار کرد: امروز در 41 بیمارستان دولتی دانشگاهی در سرتاسر ایران و به طور کلی هر جایی که یک بخش خون اطفال وجود دارد مددکار محک حضور دارد و کودکان را تحت حمایت قرار می‌دهد اما علاوه بر تهران در استان‌های اصفهان، خراسان، فارس، آذربایجان شرقی و به تازگی یزد به طور مستقل از کودکان سرطانی حمایت می‌شود.
وی ادامه داد: از ابتدای تاسیس (1370) تاکنون موسسه محک بیش از 45 هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت خود قرار داده است و 18 هزار کودک بهبودیافته حاصل 33 سال فعالیت موسسه محک است و درحال حاضر 12 هزار و 500 کودک تحت حمایت موسسه محک هستند که خدمات حمایتی از این موسسه دریافت می‌کنند.

مدیرعامل موسسه محک با بیان اینکه تامین منابع بزرگترین موضوع درمان سرطان بحث دارو است، تصریح کرد: وقتی یک پروتکل درمانی می‌تواند حداقل صد تا 500 میلیون یا یک تا دو میلیارد و حتی بالاتر را در طول درمان سه تا پنج ساله به یک خانواده تحمیل کند باید از خود بپرسیم چند خانواده بابضاعت می‌تواند این هزینه را تقبل کنند؟ بنابراین باید گفت هر کودک مبتلا به سرطان که در یکی از این 41 بیمارستان دولتی درمانش تشخیص داده و شروع می‌شود به دلیل حضور سیستم مددکاری محک در این بیمارستان‌ها شناسایی و تحت حمایت قرار می‌گیرد.
وی با اشاره به اینکه میانگین درصد حمایتی محک بین 95 تا 100 درصد بوده است، اظهار کرد: ما درمان در بخش خصوصی را حمایت نمی‌کنیم اما به هرحال امروز بخشی از درمان در سرویس‌های دولتی ارائه نمی‌شوند و به دلیل تعرفه‌گذاری نمی‌توانند این سرویس‌ها را ارائه کنند و هر سرویسی که در بخش دولتی ارائه نشود یا آنقدر دیر ارائه شود که حیات بیمار به خطر بیفتد در بخش خصوصی هم آن درمان را پشتیبانی می‌کنیم پس این حمایت‌ها از همه کودکانی که در بیمارستان‌های دولتی درمان می‌شوند، صورت می‌گیرد.

احمدیان ادامه داد: با توجه به تغییرات نرخ ارز برای تامین بخش عمده‌ای از تجهیزات، داروها و ماشین‌آلات پزشکی باید از ارز آزاد استفاده کنیم و همزمان اتفاق دیگری در دنیا درحال وقوع است که روش‌های درمان در دنیا درحال تغییر است و درمان‌ها به سمت درمان‌های ژنتیکی رفته‌اند و درمان‌هایی که در واقع مونوتراپی هستند و داروهایی این نوع درمان‌ها اصولا داروهای اثربخشی هستند و در ایران هم وزارت بهداشت از طریق مرکز تامین داروهای تک نسخه‌ای این موارد تامین شوند اما دارویی که از این طریق تامین می‌شود با ارز آزاد تامین می‌شود و این داروها اثربخشی خود را دارند اما سرعت ورود آنها و حمایت سیستم بیمه‌ای از آنها روند کندی است و این باعث می‌شود در مسیر درمان با هزینه‌های متفاوت نسبت به گذشته روبرو باشیم. سازمان‌های بیمه‌گر به وظایف خود عمل کنند.
وی اظهار کرد: قطعا در این راه کمک مردم همچنان وجود دارد اما توقع ما این است که سازمان‌های بیمه‌گر هم به وظایف خود در این زمینه عمل کنند چرا که ما با داروهایی روبرو هستیم که نمی‌توانیم آنها را داروهای لوکس یا تک نسخه‌ای بنامیم وقتی تعداد بسیاری از اساتید و پزشکان این داروها را برای بیماران تجویز می‌کنند یعنی این داروها لوکس نیستند و روزبه روز هم پزشکان بیشتری آنها را تجویز می‌کنند چون اثربخشی داروها را دیده‌اند برای مثال یک داروی نلارابین که این دارو در سال 1402 برای 24 بیمار در سطح کشور تجویز شد که هرکدام از موسسات محک، تسکین در آذربایجان، کسا در اصفهان و موسسه خراسان سهمی از این تعداد بیمار را داشتند این تعداد بیمار در سال 1402 صرفا 24 نفر بوده و در 9 ماهه 1403 به 44 نفر رسیده است.

مدیرعامل موسسه محک افزود: تعداد سفارش این دارو در سال 1402 حدود 818 تا بوده و در 9 ماهه اول 1403 این تعداد به 1272 تا رسیده است و تا سه ماه بعد به 1600 تا می‌رسد و این به معنای افزایش 100 درصدی استفاده از این دارو نسبت به سال قبل است و این موسسات بیش از 15 میلیارد تومان هزینه کردند و در سال 1403 تا امروز بیش از 34 میلیارد تومان برای این دارو هزینه شده است و قطعا برای کل سال 1403 باید انتظار هزینه حدود 45 میلیاردی را تنها برای یک داروی نلارابین داشته باشیم و هزینه این دارو در سال 1403 نسبت به سال قبل 127 درصد افزایش داشته است. لزوم حمایت نظام بهداشت و سلامت کشور از بیماران مبتلا به سرطا.ن
وی ادامه داد: بنابراین آن حمایت طلبی که سازمان‌ها انجام می‌دهند امروز تنها حمایت طلبی از مردم نیست بلکه نوعی حمایت طلبی از سازمان‌های ذیربط در نظام بهداشت و سلامت کشور است که چنین دارویی باید به کشور وارد شود و بیمه‌ها آن را حمایت کنند و هزینه‌های آن را پرداخت کنند حتما با مشکلات و محدودیت‌هایی بیمه‌ها روبرو هستیم اما باید این مسائل حل شود و قطعا سال آینده با رشد سنگینی در رشد هزینه‌ها روبرو هستیم و امروز براساس برآوردهایی که در 9 ماهه ابتدای سال انجام دادیم اولین پیش‌بینی‌های ما رشد حدود 65 درصدی برای هزینه‌های حمایتی ماست و این میزان را نمی‌توان تنها از حمایت مردم توقع داشت هرچند عشق و کمک بی‌پایان مردم همواره وجود دارد اما باید سازمان‌های بیمه‌ای و نظام سلامت و بهداشت کشور هم باید همراهی لازم را داشته باشند.

احمدیان خاطرنشان کرد: رشد سرطان در ایران با آمار بین‌المللی تفاوت چندانی ندارد و یک نرخ ابتلای 32 در صد هزار در دنیا وجود دارد که در ایران هم با همین نرخ روبرو هستیم البته از نظر دموگرافی هرم جمعیت ایران به سمت کوچک شدن بخش زیر 18 سال است و بخشی از این ثبات می‌تواند نتیجه کوچک شدن جامعه هدف موسسه محک باشد.
وی اضافه کرد: خدمات روانشناسی و مددکاری اولین خدماتی بوده که محک به بیمارانش ارائه می‌کرده است و امروز از اولین لحظه پیوستن بیمار به خانواده محک مددکاران ما در کنار بیماران هستند و مسیر درمان را توضیح می‌دهند و روانشناس ما در کنار آنها هست حتی کلینیک‌های سوگ برای خانواده کودکان از دست رفته تلاش می‌کند خانواده را به زندگی برگرداند، تمام جامعه باید برای داشتن هوای پاک، محیط زیست سالم و درکل پیشگیری از بیماری تلاش کنند اما برای ما اصلی‌ترین موضوع این است که وقتی بیش از 20 هزار کودک بیمار روی تخت بیمارستان داریم که به درمان بدون وقفه نیاز دارند قطعا رسیدگی به این موضوع تمام هزینه‌ها و توجه ما را به خود جلب می‌کند و موسسات دیگری هستند که به پیشگیری می‌پردازند و ما از تلاش و فعالیت آنها هم حمایت می‌کنیم. در سرطان اطفال تشخیص زودهنگام بسیار مهم است.
مدیرعامل موسسه محک اظهار کرد: در سرطان اطفال موضوع پیشگیری وجود ندارد و پیشگیری برای سرطان بالغان است و در سرطان اطفال تشخیص زودهنگام بسیار مهم بوده و بیش از دوسال است که محک تمام تبلیغاتش بر روی تشخیص زودهنگام است و این موضوع باعث می‌شود بیماری در مرحله پایین‌تر تشخیص داده شود و درمان هم کم هزینه‌تر، ساده‌تر و اثربخش‌تر باشد که کمپین‌های بسیاری برای این موضوع ایجاد شده است.

وی تصریح کرد: هیچ بیماری که بتوانیم فوت او را مستقیم به نبود یا کمبود دارو معرفی کنیم نداشته‌ایم و موسسات حمایتی هیچ بیماری را رها نمی‌کنند و در درمان سرطان کودکان بسته به نوع سرطان و تشخیص آن می‌تواند انواع متفاوتی از درمان یا نتایج درمان را به همراه داشته باشد بنابراین هیچ پزشکی درمان بیمار خود را به دلیل اینکه بهبودی پیدا ندارد، رها نمی‌کند و درمان‌هایی برای کنترل و کاهش درد و رنج بیمار هست اما الزاما ممکن است به درمان منجر نشود بنابراین ما در محک نه تنها تا آخرین لحظه حیات بیمار را بلکه بعد از آن هم خانواده را حمایت می‌کنیم و حتی خدمات ما به خانواده‌هایی که کودکانشان فوت می‌کنند ممکن است تا سال‌ها بعد ادامه یابد.
احمدیان خاطرنشان کرد: موسسات خیریه براساس نیت خیرانشان شکل می‌گیرد و موسسه محک 35 سال قبل با چنین نیتی به وسیله مادری که کودک مبتلا به سرطان داشته برای حمایت از کودکان مبتلا شکل گرفته است و این موسسه هیچ‌گاه از نیت خود خارج نشده است اما این نیت را با موضوعاتی مانند حمایت مددکاری و روانشناسی، درمان در بیمارستان و ایجاد مرکز تحقیقاتی پژوهشی گسترش داده است، بنیانگذار محک نیت کمک به چنین خانواده‌هایی را داشته است و اصلا موسسه محک و سازمان‌های همکارش این ادعا را ندارند که همه مشکلات مربوط به سرطان را حل می‌کنند و قطعا برای موضوعات دیگر موسسات دیگری درحال فعالیت هستند.